La 37e édition de l’action annuelle contre les maladies génétiques, c’est vendredi et samedi. La manifestation fait face à un effritement des dons.
Les pompiers restent très impliqués dans le Téléthon. (Photo d'archives : Bertrand Pfaff).
Le Téléthon a démarré. La 37e édition en Suisse de l’action de solidarité contre les maladies génétiques rares a lieu vendredi et samedi. Une grande mobilisation populaire qui sert, comme chaque année, à récolter des fonds pour financer la recherche et à épauler les familles touchées par la maladie, comme le rappelle la responsable de communication de Téléthon Action Suisse, Cristelle Burlot. Des manifestations sont organisées un peu partout dans le canton de Neuchâtel.
La lutte contre les maladies orphelines s’apparente à une course de fond. Vu du grand public, il est parfois difficile de discerner les progrès accomplis. Pourtant, les exemples existent : l’ambassadeur de cette édition du Téléthon, Romain Bossy, 16 ans, est atteint d’une Amyotrophie spinale de type 2, une maladie qui, justement, bénéficie désormais de trois traitements disponibles en Susse, qui n’existeraient pas sans la recherche.
Cristelle Burlot, responsable de communication de Téléthon Action Suisse :
Des montants en baisse
Comme d’autres causes, le Téléthon fait face à une érosion des dons. Avant le Covid, les dons cumulés d’une édition pouvaient atteindre 4 millions de francs. Aujourd’hui, on tourne plutôt autour de 1,5 million. Si le nombre de donateurs est stable, ce sont les montants qui diminuent. Selon les responsables, il faut principalement y voir une conséquence de la baisse du pouvoir d’achat, qui affecte d’ailleurs d’autres causes.
Cette situation a des conséquences sur l’utilisation des sommes récoltées. Traditionnellement, la moitié des dons étaient versés à la recherche, l’autre moitié aux actions en faveur des familles touchées. Aujourd’hui, le soutien aux personnes touchées représente plutôt 60-70% : l’enjeu, c’est de ne surtout pas se retrouver en situation de couper dans des engagements pris en faveur des familles.
Autre évolution délicate : traditionnellement, le Téléthon en Suisse s’appuyait beaucoup sur les pompiers locaux, des corps qui sont aujourd’hui nombreux à être dissous ou absorbés dans des structures plus grandes. Une situation qui impacte l’organisation du Téléthon. Les organisateurs sont constamment à la recherche de bénévoles pour assurer le bon déroulement de la manifestation. /jhi
