S’investir pour les autres quand votre famille est directement impliquée dans la maladie, c’est le combat du quotidien pour Sacha Jeanrenaud et ses proches. Leur fille, Ilenia, est atteinte du syndrome de Kleefstra, une maladie génétique rare qui touche moins de 500 personnes dans le monde.
Souhaitant mettre en lumière cette maladie, Sacha Jeanrenaud a fondé l’association Ilenia MyLife, pour s’engager dans la cause de l’enfant malade, notamment au travers de défis sportifs. Il en parle avec Raphael dans La Matinale :
Pour soutenir l’association, il est possible de devenir membre ou de faire un don sur le site de l’association Ilenia MyLife. Chaque franc compte face à cette maladie dégénérative.
Et si vous aussi, vous souhaitez dès la semaine prochaine venir mettre en avant votre association sur RTN, contactez sans tarder Raphael par mail. /rde