Créée en 1985 par Jacques Rognon après le diagnostic de ses deux fils, la Fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires fête ses 40 ans. En quatre décennies, elle a financé 207 bourses et soutenu une centaine de chercheurs pour un total de 34 millions de francs.
Jacques Rognon a présenté sa fondation et les avancées de la recherche sur les maladies musculaires ce mercredi dans « La Matinale ».
La Fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires célèbre son 40e anniversaire. Des célébrations auront lieu ce mercredi à Berne. Cette organisation, peu connue du grand public, joue pourtant un rôle crucial dans la lutte contre des pathologies neurologiques rares qui touchent environ 10'000 personnes en Suisse. Jacques Rognon, habitant de Colombier et président d'honneur, a fondé cette institution avec sa femme et des amis en 1985. Et tout part de sa situation personnelle : « En 1982, j'avais deux garçons de sept et neuf ans qui avaient un peu de peine à marcher », explique-t-il ce mercredi dans « La Matinale ». Le diagnostic tombe : myopathie de type Becker, une maladie musculaire génétique alors méconnue. Il a cherché conseils auprès d’un professeur genevois. « Il m’a dit ‘ la recherche balbutie, si vous avez un peu de culot et de temps, créez une fondation’ », et ainsi Jacques Rognon et sa femme se sont lancés et ont créé l’entité en mai 1985. Sa mission principale : financer des bourses de recherche dans les universités suisses pour développer les connaissances sur les maladies neuromusculaires. Le financement de ces bourses repose sur « trois piliers », selon Jacques Rognon. Les donateurs constituent la première source. Le Téléthon suisse apporte également une contribution importante. Des grandes fondations et des legs complètent occasionnellement ces ressources.
Les maladies musculaires, qu’est-ce que c’est ?
Les maladies musculaires sont principalement d'origine génétique. Elles se divisent en trois catégories : les atrophies (problème au niveau du nerf), les dystrophies (problème au niveau du muscle) et les myasthénies (problème à la jonction nerf-muscle). Ces pathologies font partie des maladies rares, touchant moins d'une personne sur 2’000. « Il existe aujourd'hui 6’000 à 7’000 maladies rares connues, qui affectent au total 8% de la population suisse, soit environ 500'000 personnes », précise le président d'honneur de la fondation.
La recherche a considérablement progressé en quatre décennies. « Elle a quitté la phase fondamentale pour aller vers le plus pratique : chercher des médicaments », indique Jacques Rognon. Les essais cliniques se multiplient et devraient aboutir à davantage de traitements efficaces dans les cinq prochaines années. Un exemple marquant est le médicament contre l'atrophie spinale, une maladie grave touchant les enfants. « Avec une seule injection, l'enfant est guéri », souligne Jacques Rognon. Le revers de la médaille : cette injection coûte un million de francs.
En 2018, alors âgé de 81 ans, Jacques Rognon a cédé la présidence de la fondation à un avocat bernois, Alain Pfulg, tout en restant très impliqué. « Un réseau, c'est dur à créer, mais facile à perdre », confie-t-il, déterminé à maintenir les liens tissés pendant quatre décennies de combat contre les maladies musculaires. /lgn
