La semaine internationale du cerveau se déroule du 10 au 16 mars à travers le monde. Cet événement vise à sensibiliser à l'importance de la recherche sur cet organe. L’occasion de mettre en lumière le trouble du spectre autistique.
En Suisse, près d'un enfant sur 100 est atteint du trouble du spectre autistique.
Organe complexe et fascinant, le cerveau intrigue. Une semaine internationale lui est consacrée, du 10 au 16 mars 2025. Des conférences, des débats et des activités sont organisés simultanément dans le monde entier. L’objectif est de sensibiliser le public à la recherche sur le cerveau. À cette occasion, Frédéric Maillard, président de l’association « Autisme Neuchâtel », revient sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA), un trouble neurodéveloppemental qui impacte la communication et les interactions sociales, dès la naissance.
Genèse de l’association
En Suisse, près d'un enfant sur 100 est atteint du trouble du spectre de l'autisme. Face aux nombreuses interrogations des parents, un groupe de soutien s’est formé pour échanger. Progressivement, ce groupe de discussion a évolué en une association. Selon Frédéric Maillard, l’objectif de l’association est de « venir en aide aux personnes touchées par l’autisme et à leurs proches ». Il s’agit d’une organisation à but non lucratif reconnue d’utilité publique, qui fonctionne principalement grâce aux dons privés et ne bénéficie d’aucune aide de l’État ou de subventions.
Frédéric Maillard : « On s’est rendu compte qu’il fallait centraliser les informations. »
Plusieurs événements réguliers sont organisés. Chaque mois, le café des parents et le coca des ados permettent de se retrouver et d’échanger. Tous les trois mois, des groupes de parole sont mis en place pour les personnes autistes, offrant un espace d’écoute et de soutien. Un ciné-douceur est également proposé chaque trimestre. Il s’agit d’un « film diffusé dans des conditions adaptées aux personnes autistes, avec une lumière tamisée et un son réduit », précise le président de l’association.
Encourager l’autonomie
Frédéric Maillard souligne que « les personnes autistes, sans soutien, ne sont pas capables de s’adapter aux attentes de la société ». Le rôle des proches-aidants devient donc « crucial » pour les accompagner. Il précise que l’objectif est de « diriger la personne autiste vers plus d’autonomie tout au long de sa vie ». D’ailleurs, il prend l'exemple d'une situation quotidienne, comme demander son chemin. Ce geste, qui peut sembler anodin, est un défi pour une personne autiste, car « il implique d'entrer en relation avec autrui, ce qui peut être un obstacle majeur ». Selon lui, « investir du temps, des ressources et des capacités dans le développement de l’autonomie des personnes autistes dès leur plus jeune âge est essentiel ». Cela permet, à terme, de parvenir à une autonomie aussi grande que possible, même après le décès des proches-aidants.
« Le but c’est qu’elles soient le plus autonomes possible dans le cours de leurs vies puisqu’un jour, on disparaîtra. »
Combat sociétal
La société n’aide pas les personnes autistes à s'intégrer, d’après le président de l’association. Elle attend « des membres qu’ils se conforment à ce qu’ils considèrent comme correct. Tout comportement déviant n’est pas accepté ». Il souligne qu’un enfant qui ne s’adapte pas aux standards sociaux subit des regards et des réflexions désobligeantes. Cette pression sociale, selon lui, est un véritable obstacle pour les personnes autistes, qui doivent lutter pour trouver leur place.
« On naît autiste du verbe naître, on est autiste du verbe être, on meurt autiste. »
Il poursuit en indiquant que des événements comme la semaine du cerveau ou la journée mondiale de l’autisme sont indispensables pour sensibiliser. Frédéric Maillard insiste sur le fait que « plus on en parle, plus cela suscite des questions et des réflexions ». Selon lui, ces événements permettent de mieux comprendre le trouble du spectre de l’autisme et d’ouvrir la voie à une société plus inclusive et compréhensive. /lal
