Les associations d’aide et de soins à domicile suisses estiment que le tarif pour les enfants gravement malades est trop bas. Début juillet, elles ont donc résilié la convention tarifaire avec l’assurance invalidité (AI). À Neuchâtel, les infirmières concernées sont peu touchées par ce problème mais rencontrent bien d’autres défis
Marie-Luce Bourquin est désormais la seule infirmière dans le canton à être active dans les soins pédiatriques à domicile.
Le tarif AI pour les enfants gravement malades ne permet pas de couvrir les coûts impliqués. C’est ce qu’ont affirmé début juillet les associations Aide et soins à domicile Suisse et Spitex Privée Suisse dans un communiqué. En conséquence, elles ont décidé de résilier la convention tarifaire avec l’assurance invalidité pour la fin 2023. Selon les associations, l’existence des soins pédiatriques à domicile et la prise en charge des enfants concernés seraient ainsi menacées.
Mais cette présentation de la situation est vivement contestée par l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS). Dans un communiqué, il précise que le tarif signé par les associations de 114,96 francs par heure - et confirmé par le Surveillant des prix - couvre les coûts d’une exploitation économique efficace.
Le défi neuchâtelois
À Neuchâtel, l’association des soins pédiatriques à domicile (TIM) voit cette situation de loin. Marie-Luce Bourquin, infirmière responsable des soins à domicile pédiatriques dans le canton de Neuchâtel, partage le constat des associations suisses, mais sa réalité n’est pas tout à fait la même. « Le tarif est en effet trop bas, mais sur Neuchâtel cela a peu de conséquences, car les enfants gravement malades et pris en charge par l’AI sont une très petite partie de notre patientèle », constate-t-elle.
Mais cela ne veut pas pour autant dire qu’il n’y a pas de défi dans ce secteur, au contraire, il se bat également pour sa survie. Alors qu’elles étaient 5 infirmières à arpenter le canton pour s’occuper des enfants, aujourd’hui, Marie-Luce Bourquin se retrouve seule pour effectuer cette tâche. L’infirmière a cependant la possibilité de faire appel à des aides en cas de fortes demandes. L'association prenant en charge une centaine d'enfants par année.
Marie-Luce Bourquin : « On a des demandes de prises en charge nettement moindres en quantité »
La raison de ces départs est en grande partie liée à un manque de travail. En effet, depuis une dizaine d’années, Marie-Luce Bourquin constate une baisse des demandes de soins pédiatriques à domicile. « La prise en charge hospitalière est devenue plus importante au RHNe », observe l’infirmière. « Ils nous sollicitent beaucoup moins que ce soit pour les traitements longue durée ou standards. Ils font davantage revenir les gens entre les murs de l’hôpital afin de pouvoir les suivre eux-mêmes. »
C'est également la nature des soins demandés qui a changé ces dernières années, selon l’infirmière. « On nous demande de plus en plus de se rendre ponctuellement chez un patient, ce qui est très chronophage pour nous. La prise en charge administrative est démesurée par rapport aux nombres de soins prodigués. Mais nous essayons toujours de faire ces déplacements malgré tout, afin que l’enfant puisse bénéficier de ce confort et cette prise en charge plus humaine. »
Marie-Luce Bourquin : « J’aimerais que ce ne soit plus seulement une affaire politique et économique »
La spécificité des soins pédiatriques
Aujourd’hui, beaucoup des enfants suivis par Marie-Luce Bourquin sont des patients en oncologie au CHUV et avec qui il est possible de faire beaucoup de soins depuis la maison. Si Marie-Luce Bourquin se dit inquiète pour l’avenir des soins pédiatriques à domicile, c’est avant tout car elle ne veut pas voir disparaitre ce service qui contient une réelle plus-value, selon elle : « Les enfants et les parents sont beaucoup plus à l’aise dans leur milieu. Je pense que le simple fait d’être chez soi peut signifier une qualité supérieure des soins ».
Malgré ses inquiétudes, Marie-Luce Bourquin dit ne pas s’épuiser pour l’instant : « Je ne me sens pas le cœur éthiquement de laisser les enfants du canton de Neuchâtel sans personne. » Son plus grand souhait pour l’avenir : remettre l’enfant et sa famille au centre des questions qui agitent ce domaine. /ATS-cde
Partager
