Maladies rares: près de 500'000 Suisses entre souffrance et espoir

Près d'un demi-million de personnes en Suisse souffrent d'une des quelque 7000 maladies dites rares. Les patients oscillent entre souffrances quotidiennes et espoirs. Pour la première fois dans le pays, une journée d'information leur est consacrée samedi à Berne.Aujourd'hui vice-présidente de ProRaris, l'Alliance des maladies rares en Suisse, Anne-Françoise Auberson a attendu 16 ans avant qu'on puisse mettre un nom sur sa maladie. Un véritable parcours du combattant qui l'a menée de spécialiste en spécialiste. /ATS
 

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